Öne Çıkanlar Konser Senegal Büyükelçisi Prof. Cheikh Ahmadou Dieng Ali Tahir Yeniden Refah
banner13

Türkiye’nin en küçük SMA hastası Minik Asrın Efe yardım eli bekliyor...
Mersin'de yaşayan Şerife Gülkan ve Serkan Gülkan çiftinin 2 Kasım 2020'de dünyaya gelen bebekleri Asrın Efe'ye henüz 43 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu.Türkiye'nin en küçük SMA hastası Asrın Efe'nin hastalığı yenerek, hayata tutunabilmesi için yaklaşık 2 milyon pound maliyeti olan gen tedavisi görmesi gerekiyor.Aile,hayırseverlerden uzanacak destek elini bekliyor.





Görüntünün olası içeriği: 1 kişi, bebek, şunu diyen bir yazı '#hereforyouasrinefe Be a hope for ASRIN EFE diagnosed with SMA Type 1 and say, Here for you ASRIN EFE gofundme For gofundme: please log in and search for asrin efe PayPal For PayPal: Paypal.me/asrinefe smaasrinefe fsma_asrinefe sma_asrinefe'



Gen tedavisini bir an önce almak ve ilaca ulaşmak için hayırsever insanların yardımına ihtiyaçları olduğunu belirten Baba Serkan Gülkan, şunları söyledi;

''Biricik oğlumuz Asrın Efe’miz maalesef daha 43 günlükken (2 Kasım 2020 doğumlu) ölümcül bir hastlaık olan SMA Tip 1 teşhisi aldı. Bu haber karşısında ailecek nasıl acılar çektiğimizi kelimlerle ifade etmemiz malesef mümkün değil. SMA ilerici derecede bir kas hastalığı. Hepimizde var olan ama Asrın Efe’de olmayan bir genin eksikliğinden kaynaklı olarak her geçen gün yavrumuz hareket kabiliyeti yitirmekte, kasları erimektedir. Zamanla el, kol hareketleri yok olacak ve en önemlisi akciğerlere etkisiyle beraber nefes almada zorlanacağından belki de 1 yıl içerisinde ne kadar söylemek istemesem de ölüm gerçekleşecek. Dünyada bu hastalığa karşı geliştirilmiş 2 adet ilaç mevcut. Hem Türkiye’de hem İngiltere’de ücretsiz olarak karşılanan Spinraza ilacı bir ölçüde etkili olsa da sadece kas kaybını yavaşlatıcı etkisi olduğundan çocuklarımızın ömrünü biraz daha uzatmakta fakat kesin bir çözüm sunmamaktadır.

Amerika’da başlayan ve sınırlı birkaç ülkede de uygulanmaya başlayan Zolgensma ilacı ise çocuklarımızda var olmayan genin yapay halinin vücuda enjekte edilmesiyle daha kesin bir çözüm fırsatı sunmaktadır. Asrın Efe bu hastalıkla mücadele eden en küçük bebeklerden biri olduğu için 6 aylık olmadan ilacına kavuşursa %95 oranında başarı vaad edilmektedir.Fakat bu ilaç dünyadaki en pahalı ilaçtır (yaklaşık 2 milyon pound). Dolayısıyla bizim gibi orta gelirli ailelerin kampanya yapmaktan başka çaresi yoktur. Sizlerden ricamız meleğimiz, biricik yavrumuz 2 aylık Asrın Efe mizin amerikadaki ilacına kavuşması için başlattığımız kampanyaya destek olmanız, bize ses olmanız. Aşağıda adreslerini paylaştığım sayfalarımızı takip edebilir, arkadaşlarınızla paylaşabilir, bağış yapabilir ve yaptırabilirsiniz. Lütfen acılar içinde kıvranan oğlumu bu süreçte yalnız bırakmayalım.4 tipi olan bu hastalığın yetişkinler olarak bizlerde de veya şuan sağlıklı olan evlatlarımızda da olabileceğini unutmayalım. Şimdi vakit minicik bir bebeğe nefes olma, can olma vaktidir. Az çok demeden, benim vereceğim 10 lirayla mı kurtulacak demeyin. Biz inanıyoruz, birlikten kuvvet doğacak ve damlaya damlaya göl olacak.
#birakmamseniasrinefe Sloganıyla başladığımız bu yolda, lütfen sizler de oğlumun elinden tutun.''

(NOT: Tüm dökümanlar, sağlık raporları sayfamızda mevcuttur).

Instagram: @sma_asrinefe
Facebook: sma_asrinefe
Twitter:      @smaasrinefe
GOFUNDME: https://uk.gofundme.com/f/be-a-hope-for-asrin-efes-sma-type-1-treatment
PAYPAL: http://Paypal.me/asrinefe
Baba Serkan Gülkan: 00905068063333

http://sma-asrinefe.com/
https://www.facebook.com/snknt
https://www.instagram.com/sma_asrinef...
https://twitter.com/smaasrinefe



Fotoğraf açıklaması yok.

banner11
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.