SMA Hastası Pera Bebek Yardım Bekliyor

Pera bebeğin babasından yardım çağrısı ! Merhaba, Ben Hakan SİNKİLER, Pera’nın babası, Pera doğuştan gelen Spinal müsküler atrofi ( SMA ) hastalığına sahip. SMA kas hareketlerini ve gelişimini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. Pera 12 aylıkken Sma tip 2 tanisi konuldu ve 19 Ağustos 2020 tarihinde Marmara Eğitim Araştırma Hastanesi çocuk nöroloji bölümünde kayıtlara alındı ,tedavisine başlandı. Şu an için aldığı tek ilaç tedavisi Spinraza. Spinraza kas gerilemesini bir yere kadar durdurabiliyor, fakat yeni kas gelişimi ile alakalı ne yazık ki çok etkili değil, ve ne kadar uzun süre bu ilacı kullanacağı belirsiz. Şu an için kullanabileceği tek dozluk ZolgenSMA tedavisi 24 ay ve 13 kg altındaki bebekler için en etkili tedavi ve bir kere kullanması yeterli.   Boston Children’s Hospital’dan ZolgenSMA tedavisi için aldigimiz teklifi 2.253.000,00 USD Tedavisi icin bir kampanya başlatmaya karar verdik ve kampanyamız için gerekli olan tüm yasal izinlerimizi aldık. Bu izinlere ait belgeler ekte dikkatinize sunuldu. Kampanyanın daha etkili olabilmesi adına Pera için Instagram, Facebook, Twitter ve GofundMe hesaplarımızı aktive ettik. Bu hesaplara ait linkleri de aşağıda bulabilirsiniz. Pera şu an 9,5 kg ve 13 kg olmadan önce ilaç tedavisini almasını istiyoruz. Pera’nın sosyal medya hesaplarında ve asagida resmi olarak onaylı banka hesaplarımız, GoFundMe linkimiz ve Shopier mağazamız mevcut. Pera’nın tüm hikayesini Instagram hesabımızdan takip edebilirsiniz. Konu ile alakalı tüm merak ettikleriniz için dilediğiniz zaman beni arayabilir veya mail atabilirsiniz. Pera ‘SENİNLE’ güçlü!   Hakan SİNKİLER – 0532 701 89 73 – hakansin@hotmail.com Pera SİNKİLER TL Hesabı TR33 0006 4000 0011 2060 5899 12 Dolar Hesabı TR75 0006 4000 0021 2060 4229 90 ‌Euro Hesabı ‌TR96 0006 4000 0021 2060 4230 00 ‌Swıft Kodu ‌ISBKTRIS  Türkiye İş Bankası https://www.instagram.com/pera_sma/?utm_medium=copy_link / 4,342 Followers, 75 Following, 95 Posts - See Instagram photos and videos from Pera Sinkiler (@pera_sma) www.instagram.com